Tutti insieme per i bambini farfalla
Spettacolo di beneficenza di musica, danza, magia e arte, a favore di Debra Italia Onlus, in ocasione della settimana della epidermiolisi bollosa 2012
Sabato 27 ottobre 2012, Teatro del Cecchi Hub, via Cecchi 17, ore 19.30 aperitivo + spettacolo
Con il patrocinio della Circoscrizione 7
Info e Prenotazioni:
stefaninimoreno.ms@gmail.com
imfo@nuoveforme.com
www.debraitaliaonlus.org
scarica la locandinaLa malattia: l'epidermolisi bollosa
L'epidermolisi bollosa (EB) è una rara e devastante malattia genetica della pelle che causa continue lesioni cutanee caratterizzate da distacco dell'epidermide (parte superficiale della pelle) dal derma (parte profonda della pelle). Questo distacco produce infezioni continue, dolore, perdita di liquidi, squilibri nei parametri ematici, estese cicatrici e spesso culmina nello sviluppo di tumori cutanei. Pertanto EB influisce drammaticamente sulla qualità della vita. Le diverse forme di epidermolisi bollosa colpiscono circa 30.000 persone in Europa (prevalenza: 60 per milione) e circa 500.000 sul pianeta. La forma giunzionale (mutazioni di una proteina chiamata laminina 5) dell'epidermolisi bollosa (JEB) può anche essere letale nelle prime settimane di vita. La forma non letale più frequente della JEB è legata a mutazioni della catena b3 della laminina 5, una proteina che media l'adesione dell'epidermide al derma. Poiché la malattia si caratterizza per l'estrema fragilità della pelle e delle mucose, le persone affette da EB sono internazionalmente conosciute come Bambini Farfalla.