Bollettino Ufficiale n. 32 del 7 / 08 / 2008
Deliberazione della Giunta Regionale
21 luglio 2008, n. 48-9266
Approvazione “Linee guida per la
predisposizione dei progetti di Vita Indipendente”.
A relazione dell’Assessore Migliasso:
La legge 162/98
avente per oggetto “Modifiche alla legge
5 febbraio 1992, n. 104, concernenti
misure di sostegno in favore di persone con handicap grave” all’art. 36 comma 2
- lett. l - ter, prevede, tra i compiti delle Regioni quello di “disciplinare,
allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con
disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello
svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili
mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto
alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati
per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni
erogate e della loro efficacia”.
A livello europeo, il diritto a vivere in
modo indipendente è stato sancito con la Dichiarazione di Madrid nel marzo 2002 in occasione
del Congresso Europeo sulla disabilità, prevedendo servizi che promuovano la
vita indipendente. Già dal 1992 la
politica europea, in seguito alla prima Conferenza Europea dei Ministri
responsabili per le politiche a favore delle persone con disabilità, ha
perseguito la promozione dei diritti e della piena partecipazione nella società
delle persone con disabilità. Successivamente la seconda Conferenza Europea, tenutasi a Malaga nel 2003, ha adottato la Dichiarazione Ministeriale “Migliorare
la qualità della vita delle persone con disabilità. Condurre una politica
coerente per, e mediante, una piena partecipazione”.
I principi suddetti trovano, altresì,
fondamento nella convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata
il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea generale dell’ONU, convenzione che è stata aperta, a partire dal
30.3.2007, alla firma di tutti gli stati membri.
Pertanto, in linea con i principi nazionali
ed europei ed in analogia con alcune Regioni che già stavano avviando percorsi
di vita indipendente, la Giunta Regionale con propria deliberazione n. 32-6868 del 5 agosto 2002
ha approvato la sperimentazione di progetti di
“Vita indipendente” a sostegno delle persone portatrici di grave disabilità
motoria, riconoscendo il diritto all’assistenza autogestita con uno
stanziamento annuale iniziale di Euro 1.000.000,00.
Tuttavia, per non vanificare tale
sperimentazione con l’avvio di progetti non rispondenti al principio
ispiratore, è stato necessario, con successiva d.g.r. n. 22-8775 del 25 marzo 2003, definire
ulteriori criteri. La sperimentazione
negli anni successivi è stata incrementata passando da un numero iniziale di 73
progetti ai circa 150 attuali con impegno finanziario per l’anno 2007 pari ad
Euro 2.624.387,34 a dimostrazione dell’importanza dell’iniziativa stessa e
dell’interesse regionale alla sua concreta attuazione.
Su tali progetti è stato effettuato un
puntuale monitoraggio che ha consentito di mappare l’intero territorio
piemontese e di verificare quanto sia significativo il percorso di vita
autodeterminato, come processo culturale che accompagna l’evoluzione delle
risposte alla disabilità.
Il monitoraggio
era, tra l’altro, finalizzato alla predisposizione di puntuali linee guida, la
cui adozione permetterà di superare la fase sperimentale portando a regime i
progetti in essere ed a riconoscere l’assistenza autogestita quale una delle
possibili risposte alla grave disabilità motoria.
Le suddette linee guida, che nello spirito di
programmazione partecipata sono già state valutate dagli enti gestori delle
funzioni socio assistenziali di cui all’art. 9 della l.r. 1/2004 e dalle Associazioni promotrici della sperimentazione,
consentiranno agli enti gestori stessi di gestire direttamente e con uniformità
i progetti di vita indipendente.
L’amministrazione regionale effettuerà un
periodico monitoraggio al fine di verificare il mantenimento della peculiarità
del percorso.
Pertanto,
la Giunta regionale,
viste
le LL.
104/92 e 162/98,
vista
la l.r. 1/2004,
visto
il d.lgs. 165/2001,
vista
la l.r. 51/97,
visto il parere favorevole della Conferenza
Regione - Autonomie Locali espresso in data 18 luglio 2008.
unanime,
delibera :
- di approvare le “Linee guida per la
predisposizione dei progetti di Vita Indipendente” riportate nell’allegato 1
che costituisce parte integrante della presente deliberazione;
- di demandare alla Direzione Regionale
competente l’adozione degli atti relativi all’attribuzione delle risorse per la
prosecuzione degli progetti di Vita indipendente già in essere e per
l’attivazione di nuovi progetti, secondo gli indirizzi ed i criteri approvati
con il presente provvedimento;
- di dare atto che la relativa spesa trova copertura sugli
stanziamenti di bilancio 2008 al capitolo 152660.
La presente deliberazione sarà pubblicata sul Bollettino
Ufficiale della Regione Piemonte ai sensi dell’art. 61 dello Statuto e dell’art. 14 del D.P.G.R. n. 8/R/2002.
(omissis)
Allegato
1
LINEE
GUIDA PER LA PREDISPOSIZIONE DEI PROGETTI DI “VITA INDIPENDENTE”
PREMESSA
Vita Indipendente è il diritto all’autodeterminazione della
propria esistenza per affrontare e controllare in prima persona, senza scelte e
decisioni altrui, il proprio quotidiano ed il proprio futuro.
L’assistenza autogestita, liberamente scelta e perseguita
con determinazione, evita l’istituzionalizzazione favorendo la domiciliarità e
valorizzando sia le condizioni umane della persona richiedente che le sue
residue capacità lavorative.
Il primo riconoscimento nazionale alla vita indipendente
trova fondamento nella legge 162/98
avente per oggetto “Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n.
104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave”
che, all’art. 36 comma 2 - lett. l - ter, prevede, tra i compiti delle Regioni
quello di “disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita
indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione
dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali
della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di
realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta,
anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta,
con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”.
L’assistenza personale è sicuramente un ausilio di cui le
persone con grave disabilità motoria necessitano per consentire di passare dal
ruolo di “oggetto di cura” al ruolo di “soggetto attivo”.
Tenuto conto che la classificazione ICF, attraverso un
approccio bio-psico-sociale, definisce la disabilità come la conseguenza di una
complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e l’ambiente,
si rende necessario sostenere le facilitazioni ambientali da contrapporre ad ostacoli
e barriere fisiche e sociali.
A livello europeo, il diritto a vivere in modo indipendente
è stato sancito con la Dichiarazione di Madrid nel marzo 2002, in occasione del Congresso
Europeo sulla disabilità. Questo principio è in linea con la
politica europea che fin dal 1992, in seguito alla prima Conferenza Europea dei
Ministri responsabili per le politiche a favore delle persone con disabilità,
ha perseguito la promozione dei diritti e della piena partecipazione nella
società delle persone con disabilità. Successivamente la seconda Conferenza Europea, tenutasi a Malaga nel
2003, ha adottato la Dichiarazione Ministeriale “Migliorare la
qualità della vita delle persone con disabilità. Condurre una politica coerente
per, e mediante, una piena partecipazione”.
I principi suddetti trovano, altresì, fondamento nella
convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea generale dell’ONU,
convenzione che è stata aperta, a partire dal 30.3.2007, alla firma di tutti
gli stati membri.
DESTINATARI DEL PROGETTO
Destinatari del progetto sono:
- esclusivamente persone portatrici di grave disabilità
motoria certificata ai sensi dell’art. 3 della l. 104/92, di età compresa tra i
18 e 64 anni, inserite in contesti lavorativi, o formativi, o sociali con
rilevanza a favore di terzi o con riferimento all’esercizio delle
responsabilità genitoriali nei confronti di figli minori. Possono permanere nel
progetto già avviato le persone che abbiano compiuto 65 anni purchè ne
sussistano le condizioni ed esse continuino a mantenere i requisiti suddetti.
- persone con capacità di autodeterminazione e chiara
volontà di gestire in modo autonomo la propria esistenza e le proprie scelte.
Devono essere consapevoli che l’assunzione di assistenti personali, individuati
e formati direttamente, li vede impegnati nel ruolo di datori di lavoro con
tutti i diritti e doveri che ne conseguono. Devono pertanto manifestare una
chiara volontà di sperimentare e vivere il percorso di Vita indipendente.
L’assunzione di assistenti personali è finalizzata a
garantire il raggiungimento/mantenimento del livello occupazionale ed una piena
integrazione sociale promuovendo così il diritto alle pari opportunità,
all’indipendenza, alla partecipazione.
A tale proposito nel proprio piano personalizzato gli
interessati devono indicare quali positivi risultati a sostegno delle proprie
esigenze e necessità intendano perseguire con l’attuazione di un progetto di
vita indipendente.
TIPOLOGIA DELL’INTERVENTO
- i progetti di Vita indipendente in quanto finalizzati al
raggiungimento della piena autonomia personale non devono essere interpretati
come interventi di sostegno al nucleo familiare, azione, peraltro, già
ricompresa nei finanziamenti di cui alla l. 162/98, né come interventi
sostitutivi dell’attività di assistenza tutelare, né come interventi di
carattere sanitario di competenza infermieristica e/o riabilitativa;
- la persona con disabilità sceglie autonomamente il
proprio assistente personale, che può essere un familiare, ed è tenuta a
regolarizzarne il rapporto di lavoro nel rispetto delle forme contrattuali
previste dalla normativa vigente. La titolarità e la responsabilità nella
scelta, nella formazione e nella gestione del rapporto di lavoro
dell’assistente personale è esclusivamente del richiedente.
CONTRIBUTO
- il contributo per la Vita indipendente di norma è
alternativo all’erogazione di altri interventi di natura economica e di
interventi di aiuto domestico da parte degli enti gestori. Può, tuttavia,
essere parte di un progetto che vede un mix di interventi complementari
concordati con l’ente gestore delle funzioni socio-assistenziali e l’ASL, quali
le attività di assistenza tutelare e le cure domiciliari;
- il contributo è previsto per interventi anche della
durata di 24 ore, compresi i festivi e le sostituzioni dell’assistenza
personale;
- l’entità del contributo è determinata tenendo conto del
reddito personale e del complesso delle risorse a disposizione della persona
disabile (sia in termini di aiuti economici, sia di aiuti personali già
disponibili ed utilizzati, sia abitativi e di contesto ambientale). In ogni
caso deve essere garantita al disabile la possibilità di utilizzo delle risorse
economiche necessarie ad assicurare la realizzazione del percorso di vita
indipendente.
VALUTAZIONE DEI PIANI PROGETTUALI
- gli enti gestori delle funzioni socio assistenziali
recepiscono i piani personalizzati presentati e li sottopongono alla
valutazione dell’Unità Valutativa Handicap o di una apposita Commissione mista
costituita da rappresentanti dei servizi socio assistenziali e dei servizi
sanitari che ne concerta il contenuto, la fattibilità e l’impegno economico con
gli interessati;
- i singoli piani individuali dovranno essere valutati in
merito all’efficacia del progetto rispetto allo sviluppo della vita
indipendente ed all’integrazione sociale;
- per la peculiarità del concetto di “vita indipendente”,
così come sopra specificato, tali progetti non devono essere confusi con
progetti di sostegno alla disabilità che possono essere garantiti anche con
assegni di cura o con altre forme di intervento indiretto (ex l. 162/98);
- tutti i progetti di vita indipendente, a cui va garantita
la continuità, devono essere sottoposti a verifica sulla base di una relazione
annuale sulle spese sostenute e sull’andamento del progetto che la persona
beneficiaria è tenuta a produrre attestante l’attuazione del progetto stesso;
- qualora un progetto perda la connotazione di vita
indipendente, cioè vengano a mancare le condizioni o i requisiti previsti, deve
essere sostituito o con un progetto di sostegno all’autonomia o con interventi
diretti, finanziabili con i fondi ai sensi della legge 162/98, fatti salvi i
necessari interventi sanitari e/o socio sanitari previsti dalla vigente
normativa;
- contro il diniego motivato all’approvazione del progetto
di vita indipendente o contro la sospensione o la revoca dello stesso trova
applicazione il dispositivo di cui alla d.g.r. n. 51-11389 del 23.12.2003 - allegato B -
ultimo comma. ASSEGNAZIONE DEL CONTRIBUTO REGIONALE
- per ciascun progetto è previsto un contributo regionale
annuale massimo pari ad euro 22.480,00. Tale finanziamento è finalizzato
esclusivamente all’assunzione dell’assistenza personale e alla remunerazione
delle sostituzioni. Non ricomprende pertanto spese di natura diversa.
TRASFERIMENTI
- qualora il beneficiario di un progetto di vita
indipendente trasferisca la residenza in un comune rientrante nell’ambito
territoriale di un altro ente gestore, quest’ultimo subentra nel finanziamento
e nella verifica del progetto di cui è titolare il disabile. A tal fine le
risorse destinate al progetto devono essere trasferite all’ente gestore
competente per territorio;
- di tale trasferimento e degli accordi presi tra gli enti
gestori deve essere data comunicazione all’amministrazione regionale, ai fini
della corretta assegnazione delle risorse.
REVOCA DEL PROGETTO E DEL FINANZIAMENTO
La revoca del progetto da parte degli enti gestori e del
finanziamento del progetto può essere determinata da:
- destinazione delle risorse economiche a scopi diversi da
quelli definiti nelle presenti linee guida;
- inadempienze agli obblighi assunti con l’ente gestore
delle funzioni socio assistenziali;
- mancato rispetto della normativa riguardante il regolare
inquadramento contrattuale dell’assistente personale;
- volontà dell’interessato di sospendere il progetto di
vita indipendente;
- mutamento delle condizioni/requisiti che avevano
determinato la possibilità di accedere al progetto. Il mutamento dei requisiti
socio sanitari deve essere validato dall’U.V.H. o dall’apposita Commissione
mista.